Hallo, ik ben Paul van Wijnen
Trotse vader van een geweldige dochter en verloofde van een prachtige, sterke vrouw. Zij maken mij tot de gelukkigste man op aarde.
Toch kent mijn leven ook een andere kant: ik leef al 10 jaar met de ziekte van Parkinson – de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld, waar nog te weinig over bekend is.
“Op mijn 34ste kreeg ik de diagnose. Vol in het leven en ik deed ik fysiek zwaar werk. Ooit ben ik bij de politie begonnen en later ben ik agressietrainer en trainingsacteur geworden en ik heb mijn eigen onderneming; Bureau Plaats Delict.”
“Ik geef trainingen aan mensen om hen om te leren gaan met de echt moeilijke situaties in het werk. Denk aan agressie in de breedste zin. Dat is fysiek uitdagend en omdat ik niet wilde dat mensen mij anders gingen behandelen heb ik er negen jaar lang voor gekozen niet te delen dat ik parkinson heb.”
“Ik wilde Paul blijven en niet worden beschermd of ontzien. Dat gebeurt vaak automatisch. Mensen willen helpen maar nemen je dan onbedoeld ook werk uit handen waar je nog prima mee uit te voeten kunt en ik wilde dat écht niet.”
Deep Brain Stimulation operatie
“In mijn beleving is het een misvatting dat Deep Brain Stimulation een soort laatste stap is. Bij mij deed de medicatie niet genoeg terwijl ik fysiek echt nog heel fit ben. Zo kon ik voor mijn operatie nog prima hiken en snowboarden.”
Bij mij zit het ziekteproces voornamelijk als een ruis in mijn hoofd. Ik beschrijf het als een soort chaos en met training geven gaat dat niet. Sinds de operatie merk ik al dat ik rustiger ben en ook mijn verloofde merkt dat met regelmaat op. Ik merk dat de operatie mij helpt juist ook cognitief.
“Ik slaap veel beter, ik ben van 25 pillen per dag naar 6 gegaan en dit is nog maar het begin. De electroden worden nog steeds bijgesteld en elke keer is het even wennen maar daarna is het beter dan ervoor. Het gaat nu al heel goed maar het gaat nog echt veel beter worden. Een Deep Brain Stimulation operatie is wat mij betreft daarom zeker geen eindstation.”
Bewustzijn creëren
Sinds mijn operatie in december 2023 voel ik me mentaal sterk en wil ik anderen helpen. Ik besef dat ik geluk heb: ik kan nog werken en genieten met mijn gezin. Voor veel anderen met Parkinson is dat helaas niet vanzelfsprekend.
Om bewustzijn te creëren, wil ik als eerste Parkinsonpatiënt met Deep Brain Stimulation (DBS) een berg beklimmen, de Mont Blanc. Niet alleen om mijn eigen veerkracht te tonen, maar vooral om aandacht te vragen voor deze ziekte. Fysiek ben ik er nog niet, maar ik train hard met een mooi doel.
Update mei 2025: Door plotselinge en onverklaarbare lichamelijke ongemakken moet ik mijn beklimming van de Mont Blanc deze zomer helaas uitstellen. Geen zorgen: ik ben optimistisch en richt me nu op de zomer van 2026. Het goede nieuws? Met deze extra trainingstijd kan ik de berg misschien wel achterstevoren beklimmen!